Привет, пока вела разные курсы в Smolny Beyond Borders, поняла, что ужасно скучаю по бывшим коллегам, волонтерскому сообществу, Катьке Таранченко, моим друзьям с инвалидностью и без, с которыми мы вместе работали, дружили и танцевали под Июльский дождь, когда я жила в России. Выбрала три своих новых обсессии — 1.disability justice и клевых девчонок, которые в 2000-х стали думать об инвалидности, совсем не так, как о ней думали мои кумиры из 50-70х. 2.Все, что говорит и делает Анка Алтухова. 3. Кино про Боба Фланигана, смелого и остроумного перформера с муковисцидозом. Приходите, повидаемся и поболтаем — вот тут можно записаться , ссылку на зум пришлем.
ViVivaDiversity
CategoryOtherLanguageRUFirst seenJul 06, 2026QualityVerified
Subscribers765
Avg views804
ERR105.1%
Price-- RUB
Price / subscriber--
Price / view--
Metrics updated: Jul 07, 2026
Recent posts
Набралась смелости, написала письмо Лее Лакшми Пипзне-Самарасинхе. Лея — нон-байнари, квир-персона с инвалидностью Авторка книжки «Забота как работа: мечтая о disability justice». Я в этом году впервые провела маленькое занятие про disability justice (в русском, кажется, нет устоявшегося термина), ужасно волновалась, я ж не академик какой все-таки, но участницы курса меня хвалили. Мне очень хочется, чтобы не смотря на войну, насилие, пиздец и бессмысленность всего, мои коллеги, друзья и вообще люди из России все-таки дотягивались до каких-то важных концепций об инвалидности из западного мира. Так что очень надеюсь, что Лея согласится прочесть для нас лекцию он-лайн. А пока ждем, придумали для вас с волонтерками проекта Список Фефелова небольшую программу на лето. Скоро все расскажем. Давай уж, Лея, не подведи.
Совершенно случайно нашла сайт PolioPlace. Explore the past, the present and help build a promising future for the world’s polio survivors. Истории о прошлом и настоящем выживших жертв полиомелита. Болезнь, от которой сейчас защищает одна прививка раньше приводила к параличу, годам проведенным в аппарате железное легкое и разным другим последствием. Чудно. На сайте лежит архив самодельной газеты, она сначала называлась Toomeyville Gazette, а потом стала -- Rehabilitation Gazette. Издавали с 1955 по 1998. Сами делали люди с полио, по почте собирали статьи, истории, сами картинки рисовали и рассылали. Нашла там карточку прививочную от полио. Относились к ней тогда, как если бы сейчас вакцина от рака появилась.
В этом году в последний раз проведу маленький курсик про борьбу людей с инвалиднсотью за свои права. Это довольно духоподъемный курс, отобрала для него немножко новых историй. Начнем в следующий вторник (в 4 вечера по Берлину), всего семь встреч. Абсолютно бесплатно. Спасибо программе Smolny Beyond Borders (курс, кстати, дает один кредит, который можно засчитать, если учитесь в американском или европейском вузе). Курс на русском языке, очень всегда радуюсь участниками из России, не знаю, прочтут ли они этот пост. Можно еще успеть записаться, там осталось несколько мест. https://shorturl.at/hbtUb Пусть система записи вас не пугает, по ссылке есть инструкция: https://smolny.org/2025/07/24/comparative-case-studies-within-the-disability-rights-movement-3/
Блин, какая история со мной произошла странная сейчас. В июне еще кто-то меня спросил из знакомых, не хочу ли я подзаработать и попереводить для семьи, которая приезжает в Америку на операцию, связанную с ДЦП. Дали контакты мамы, оказалась семья из небольшого города, девочка маленькая, не стоит, не ходит, всем миром собрали денег, едут в Нью-Джерси на операцию. Я, конечно, от денег отказалась, говорю -- все поперевожу, побудут с вами сколько надо, вот это все. Дальше там, конечно, вот эта хорошо мне известная душераздирающая история. Родители волнуются, переписываются с клиникой через автопереводчик, не понимают, что будет, едут в Казахстан за визой, все это с ребенком, которые не ходит, спастика, нервы, ужас. Прилетают в Нью-Йорк, перелет адский, дорого, ни хера не понятно. Встречаемся сегодня в каком-то ортоцентре с ними за 15 минут до предоперационной консультации. И тут они мне говорят -- это такой метод, его делают только два этих дядьки, больше нигде в мире. Это уникальная методика, и девочке говорят -- скажи дядям, что ты хочешь новые ножки. Тут мне становится прямо дурно. Потому что я, конечно, абсолютная идиотка! И надо было погуглить же, что это будет за операция, прежде чем бежать со своими благими намеренями вперед паровоза. Но мне в голову не пришло -- приезжают люди в Америку на операцию. Дальше мы заходим в кабинет, выходят два мужика, мне тут же начинает казаться, что они аферисты. Объясняют они все очень логично и просто -- тут подрежем, тут расслабим, никаких ортезов, нам нужно учить мозг паттернам движения, пусть ходит как можно скорее. Я перевожу, стараюсь задавать больше вопросов, чем родители, чтобы как-то понять, что это будет. Параллельно себе говорю -- ты переводчик, просто переводчик, ты ничего не должна решать или менять. Или должна? Параллельно я их спрашиваю -- а вы Катю знаете Клочкову, АНО "Физическая реабилитация" из Питера? Они не знают. Как узнали про операцию? Из родительского чата. Короче, в какой-то момент я думала, что я реально упаду в обморок, но потом мы поехали оплатить услуги клиники. Огромная клиника, ортопедическая, тут я немножко подвыдохнула, думаю -- ну, не пустят же шарлатанов оперировать в такое место. Попрощались, операция завтра, я пошла гуглить, вроде известная вещь, существующая. Пойду еще Клочковой напишу. Но вообще время идет, страны меняются, границы меняются, войны начинаются и кончаются, и только родители детей с инвалидностью как были абсолютно одни в этом мире, наедине с отчаянием, надеждой, горами информации и своими страхами, так и остаются